Pensando no futuro

Quando nos encontramos numa situação de saúde frágil, que nos rouba a capacidade de responder por nós mesmos, a tomada de decisões se torna uma impossibilidade. Nosso direito mais fundamental – o de decidir sobre a própria vida – é então transferido a familiares e médicos, que ficam responsáveis por fazer as escolhas por nós nesse contexto tão difícil.

O problema é que, embora baseadas em boas intenções, as decisões tomadas por terceiros nem sempre refletem as nossas próprias escolhas. Em caso de parada cardíaca num quadro em que não há melhora possível, por exemplo, você gostaria de ser reanimado? Ou se seu sistema urinário parar de funcionar numa situação de doença grave, gostaria de ser submetido a diálise? São perguntas difíceis e não há respostas certas ou erradas. Há o que você considera melhor para você.

Para garantir que a vontade do paciente seja respeitada mesmo quando ele não puder mais expressá-la, existe o testamento vital, também conhecido como diretivas antecipadas de vontade, aprovado em agosto de 2012 pelo Conselho Federal de Medicina.

O testamento vital é uma espécie de guia com suas recomendações sobre as medidas que o paciente quer – ou não – que sejam tomadas em determinadas situações. Ele representa não apenas uma expressão da sua vontade, mas serve também como bússola para médicos e familiares diante de situações delicadas.

Para ter validade, o testamento vital não precisa ser escrito. Ele pode ser apenas um acordo verbal entre o paciente e seu médico, registrado no prontuário se assim se desejar, ou entre o paciente e algum familiar ou cuidador de confiança. Não existe um modelo padrão de testamento vital, mas é importante que ele seja o mais completo possível e contemple os pontos que o paciente considerar importantes. E vale lembrar: assim como tudo na vida, nossas opiniões e vontades mudam. Por isso, esses acordos podem ser revistos a cada etapa da doença e mudados quantas vezes o paciente quiser.

O testamento vital se encaixa em um dos princípios básicos dos Cuidados Paliativos: a autonomia do paciente. Diante da impossibilidade de tomar as próprias decisões, é esse documento simples, mas repleto de significado, que fará valer suas vontades e valores, permitindo que ele decida como quer viver a vida que lhe resta.

O que são tratamentos para manter a vida?

Os avanços na tecnologia médica têm criado dilemas médicos e éticos. Por exemplo, médicos podem tratar com sucesso uma complicação súbita em uma pessoa gravemente doente, mas restaurar a função e melhorar a doença de base pode ser impossível. Em tal situação, o tratamento que prolonga a vida só pode ser interrompido de maneira adequada. Na verdade, o médico pode não instituir ou até mesmo interromper tratamentos sob uma variedade de situações:

– não há nenhuma indicação médica lógica para o tratamento específico;
– o tratamento tem se revelado ineficaz para o paciente
– a pessoa está inconsciente e provavelmente vai morrer em questão de horas ou dias, mesmo com o tratamento
– a sobrevivência esperada é virtualmente zero

O critério do médico nestas questões pode variar muito.

Uma pessoa informada capaz de tomar decisões pode recusar o tratamentos para manter a vida, tais como ressuscitação cardiopulmonar, cuidados intensivos, transfusões, antibióticos e alimentação artificial. Uma recusa informada deve ser respeitada, mesmo que a pessoa não esteja com a doença em estágio terminal ou em coma.

Decisões para as pessoas em instituições de longa permanência (ILPI)

Residentes de ILPIs podem precisar de salvaguardas adicionais quando as decisões sobre os tratamentos de suporte de vida são feitas. Essas pessoas não podem ter parentes próximos para agir em seu nome, e suas relações com os profissionais de saúde pode ser superficial. Há também menos cuidadores envolvidos nas decisões em ILPIs em comparação com os hospitais.

A decisão de transferir um paciente que reside em ILPI para um hospital quando sua condição se agrava é um dilema comum. Isso acontece porque para muitos residentes o objetivo de tratamento é aliviar o desconforto, ao invés de prolongar a vida. Se o paciente ou a pessoa responsável recusar a transferência para um hospital, seus desejos devem ser respeitados. Deve ser uma parte rotineira dos cuidados da ILPI discutir estas decisões com antecedência.

Suspensão de tratamento

Decisões difíceis fazem parte da decisão de parar, retirar ou interromper o tratamento (o cuidado jamais deve ser interrompido!!!). Ficamos divididos entre a sensação iminente de perda de nossos entes queridos e o desejo de que seu sofrimento seja aliviado e sua dignidade mantida. Independentemente disso, não há sentido em continuar um tratamento que não é eficaz.

As pessoas muitas vezes fazem uma distinção entre a interrupção do tratamento e não iniciá-lo. Por exemplo, algumas pessoas estão dispostas a não iniciar o suporte mecânico de respiração (por exemplo, o uso de um ventilador), mas são relutantes quanto à sua interrupção, uma vez que tenha sido iniciado. No entanto, lógica, ética e legalmente, não há diferença entre não iniciar o tratamento e parar. Se você sentir que há uma diferença emocional importante para você entre não iniciar e interromper um tratamento, você deve discutir explicitamente isso com seu médico.

Considerações sobre o final de vida

Há situações em que idosos doentes podem encontrar-se no final da vida e podem se beneficiar de diretivas antecipadas de vontade. As situações a seguir podem trazer crenças pessoais emocionais, morais, religiosas e outras que dificultam a tomada de decisões para os pacientes, seus cuidadores e responsáveis.

Ordem de não reanimar (ONR)
A ressuscitação cardiopulmonar (RCP) pode ser um tratamento eficaz para a morte súbita, mas não é eficaz para as pessoas cuja morte é esperada. Os idosos geralmente reagem mal após RCP por causa de doenças graves e diminuição do estado funcional.

Quando a RCP é medicamente inútil e, portanto, eticamente inadequada, o médico deve explicar porque ela não é indicada. Quando ela pode ser um benefício, o médico deve certificar-se de que todos os envolvidos estão cientes de que a probabilidade de sobrevivência é baixa, mesmo quando ela for administrado.

Muitas pessoas com doenças crônicas não querem RCP, e sua recusa informada, chamada de ordem de não reanimar, deve ser respeitada. O médico deve indicar as razões para a ordem e os planos de cuidados adicionais no prontuário. Note-se que a ordem de não reanimar significa que apenas a RCP não será realizada. Outros tratamentos podem ainda ser instituídos se necessário e se de acordo com as escolhas do paciente.

As discussões com sua equipe de saúde sobre ONR são excelentes oportunidades para rever o seu plano total de cuidados, incluindo cuidados de suporte e tratamentos adequados que seria mantido após a ONR entrar em vigor.

Sondas de alimentação
A alimentação por sondas claramente beneficia as pessoas que querem ou concordam com este tratamento. No entanto, fornecendo alimentação e hidratação artificiais (fluidos) é uma questão ética e legalmente controversa em indivíduos gravemente dementes ou debilitados que não podem ou não comer. Além disso, não se sabe se estas pessoas sofrem de fome ou sede, se a alimentação por sonda é suspensa.

A alimentação artificial pode se tornar um problema ainda maior em indivíduos com transtornos mentais graves que constantemente se recusam alimento oferecido à mão ou que não são susceptíveis a sofrer de fome ou sede. A alimentação por sonda pode também causar complicações médicas, tais como pneumonia, se a nutrição artificial é acidentalmente inalado para dentro dos pulmões.

Restrições
Como os pacientes com demência muitas vezes retiram as sondas de alimentação, eles são muitas vezes fisicamente restritos. Isso remove o pouco de dignidade e independência que ainda resta a essas pessoas. A situação é agravada porque os indivíduos com demência geralmente não conseguem entender como o tratamento os beneficia. As restrições também são difíceis de considerar como cuidado humano. A sedação ou “contenção química” pode parecer mais aceitável à primeira vista, mas estes medicamentos também roubam as pessoas de sua dignidade e muitas vezes têm efeitos colaterais desagradáveis​​.

Quando uma pessoa retira uma sonda de alimentação, todos os envolvidos devem reconsiderar se ele é adequado. Em caso afirmativo, uma medida mais permanente deve ser considerada, como uma sonda colocada diretamente no estômago ou no intestino. Se o objetivo é proporcionar conforto, dar a pessoa uma atenção mais direta e carinho pode ser melhor do que tentar aumentar a ingestão de nutrientes através de alimentação por sonda.

O uso de dispositivos de retenção no cenário de cuidados de longo prazo tornou-se muito bem regulada e monitorada. Restrições físicas têm pouco, ou nenhum, valor na prevenção de lesões causadas por quedas, e as alternativas menos restritivas são geralmente disponíveis. Os médicos e responsáveis devem discutir profundamente as implicações éticas e legais do uso de contenção física ou química.

Alguns idosos não conseguem gerenciar suas finanças ou cuidar de sua comida e de sua casa. Às vezes, parentes ou amigos fazem acordos informais para ajudar essas pessoas. Em outros casos, o idoso com capacidades mentais intactas nomeou outra pessoa, através de uma procuração, para lidar com seus assuntos. Em outros casos, é necessário pedir ao juiz que seja nomeado um tutor, em situações em que há propriedades que precisam ser gerenciadas ou vendidas para o pagamento de cuidados de longo prazo.

Nas audiências de curatela, parentes ou outros peticionários devem provar que a pessoa não é mais capaz de gerir de forma segura os seus assuntos e necessidades. Se a pessoa for considerada incompetente ou incapaz, o tribunal nomeia um tutor.

Existem curatelas limitadas e ilimitadas. A curatela limitada dá ao guardião o poder de assumir o controle de uma área específica que o idoso não é mais capaz de gerir, como as finanças. Uma curatela ilimitada retira toda a autoridade legal do idoso e confere ao guardião o poder de tomar todas as decisões sobre a vida desse idoso em assuntos que afetam propriedade, residência, assistência médica, e as relações pessoais. Geralmente se opta por curatelas limitados, porque uma curatela ilimitada requer que a pessoa seja considerada juridicamente incapaz ou incapacitado em todas as áreas de tomada de decisão.

Exceto em circunstâncias extraordinárias, você tem o direito legal de tomar decisões sobre seu corpo e sua assistência médica. O ideal é que essas decisões sejam tomadas pelos pacientes capazes e devidamente informados da situação após discussão com seus médicos e outros membros da equipe de saúde.

O que é consentimento livre e esclarecido?

É uma doutrina legal, que diz que você tem o poder de escolher entre os planos médico razoáveis ​​para seu atendimento. A realização do consentimento livre e esclarecido exige uma comunicação eficaz entre você e seu profissional de saúde. Ele também requer que você seja capaz de fazer escolhas e discutir muitas coisas (sempre que necessário) com sua equipe médica, incluindo o seguinte:

• Seu diagnóstico
• A perspectiva global (prognóstico)
• A natureza dos exames ou tratamentos recomendados
• As várias opções
• Os riscos e benefícios de cada uma das opções
• Os prováveis ​​resultados de cada uma das opções

O consentimento não significa que você pode ou deve ditar o seu cuidado. Se uma pessoa pede exames ou tratamentos que o médico ou profissional de saúde considere inúteis ou prejudiciais, eles não precisam fazê-lo. Sua equipe médica tem o dever de usar suas habilidades para o seu benefício, e não para prejudicá-lo. Se você e seu médico discordam sobre o tipo de cuidados que você deve receber, você deve discutir ainda mais a situação, para que as suas preocupações sejam esclarecidas e você possa chegar a uma decisão que seja mutuamente aceitável.

Capacidade de tomada de decisão

O processo de consentimento livre e esclarecido só faz sentido para as pessoas que têm a capacidade de tomar decisões informadas. Presume-se que os adultos têm essa capacidade quando atingem a maioridade, a menos que a Justiça determine que a pessoa é “incompetente ou incapaz”. “Incompetente ou incapaz” são termos legais e aplicam-se especificamente a casos judiciais.

Em termos práticos, os profissionais de saúde são muitas vezes solicitados a avaliar a capacidade de uma pessoa de tomar decisões. Se o profissional acha que uma pessoa não tem a capacidade de decidir sobre os cuidados médicos, essa pessoa pode ser considerada “incapaz”. Isso significa que as decisões podem, então, ser tomadas  por outra pessoa que não o paciente.

O termo “capacidade diminuída” geralmente refere-se a tipos específicos de decisões. Por exemplo, você pode ser capaz de tomar decisões sobre os cuidados médicos, mas não sobre as finanças, ou vice-versa. Esta definição seletiva de capacidade oferece às pessoas mais proteção e autodeterminação. Naturalmente, as pessoas que estão inconscientes ou com grave deficiência mental não podem tomar qualquer decisão.

Avaliação da capacidade de tomar decisões

Decisões médicas:

• Capacidade de compreender a informação relevante
• Capacidade de compreender as consequências da decisão
• Capacidade de comunicar uma decisão

Decisões de se cuidar sozinho:

• Capacidade de cuidar de si mesmo
• Capacidade de aceitar a ajuda necessária para manter-se seguro

Finanças:

• Capacidade de gerenciar o pagamento de contas
• Capacidade de fazer cálculos e manter o controle dos fundos

Testamento e último desejo:

• Capacidade de lembrar os planos imobiliários
• Capacidade de expressar a lógica por trás de escolhas

A capacidade de compreender a situação pode mudar com o tempo. Por exemplo, uma pessoa com delirium pode estar mentalmente bem pela manhã, mas confusa à noite. Um exemplo pode ser uma febre alta que anuviam o pensamento e fazem você se sentir desorientado. Quando você é capaz de tomar decisões esclarecidas ou informadas, suas escolhas devem ser respeitadas. Se há momentos em que você não é capaz de tomar decisões, estas devem ser adiadas (se possível) até que você tenha recuperado a sua capacidade de decisão.

As pessoas podem fazer um teste formal para verificar o seu estado mental quando a sua capacidade é questionável. Mas, mesmo se alguém vai mal em um teste de estado mental ou que tenha memória prejudicada, ele ainda pode ser capaz de tomar decisões esclarecidas. Nessas situações, o cuidado extra pode ser necessário para garantir que a pessoa entenda os riscos, benefícios e consequências dos diferentes tratamentos.